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평생 기형적인 눈을 안고 살아야하는 딸

 
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Updated at 2023-05-22 20:55:39

생후 6개월쯤 한쪽 눈 사시가 보여 병원 방문

첫 대학병원에서는 가성내사시라고
사시가 아닌데 사시처럼 보이는 뭐 그런 거라고 진단

수개월 경과 후 발전이 없어 두번째 대학병원 방문
가성은 아니고 내사시라고 수술 필요하다고 진단

좀 더 큰 대학병원에서 수술 하고자 세번째 대학병원 방문

일차 유리체 증식증이라는 일반적으로 미숙아에서 나타나는 일종의 선천적 기형인 병인걸 확인(딸은 미숙아 아님)

시력이 호전 될 수는 없고 현재 시력 유지를 위해 치료 중이고 망막박리 , 백내장 등의 예방을 위해 정기검진 중입니다

이 병이 심할 경우 시력이 거의 없고 망막박리 등으로 인한 수술이 필요하고 진짜 심하면 안구적출까지 한다는데 딸은 어느 정도 시력도 있고(한쪽 눈 가려도 잘 안되긴 하는데 사물 보고 구분하고 일상생활도 하는 정도)1년간 추적 관찰 결과 망막박리 등의 안좋은 쪽으로 진행은 안되는 중입니다

딸이 개월수가 30개월인데 엄청 협조적이라 다양한 검사를 꽤 정확하게 수행 중이라 대견한ㅋㅋㅋ

가림치료 열심히 해서인지 사시도 많이 줄었는데 가까운 것을 집중해서 볼 때는 사시가 생기네요

여튼 해당 병 치고는 그래도 좋은 편이긴 한데
딱히 치료 방법도 없고 해서 그냥 저냥 유지라도 하려고 노력 중이네요

혹시 몰라 서울대와 삼성 병원 본원에 교수님들 예약은 잡아두었는데…그냥 기대 보다는 혹시 모른다는 부모 마음에 잡아둔 것 ㅋㅋ 지금 교수님도 꽤 유능하신 분으로 아네요

여튼 평생 정기검진도 해야되고 한쪽이 안좋은 시력으로 살아가야하는 딸이 안타깝네여


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Comments
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2023-05-22 20:57:48

아기 키우는 게 정말 쉬운 일이 없더라구요. 평범한 게 얼마나 소중하고 대단한 건지 배워가는 과정 같습니다. 따님 치료 잘되길 빌게요.

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2023-05-22 20:59:03

마트리찡 아가랑 늘 행복 사대박 입니다!!

2
2023-05-22 20:59:36

잘됬으면 좋겠습니다 ㄷㄷㄷ ㅠㅠ

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2023-05-22 21:01:11

처음에 엄청 힘드셨겠네요. 행복하세요

2
2023-05-22 21:02:41

ㅜㅜ

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2023-05-22 21:03:04

눈은 너무 중요해서 마음이 아프네요 ㅠㅠ 건강하게 잘 지내기를 바랍니다!!

2
2023-05-22 21:03:05

힘드시겠지만 희망 잃지마시고 약해지지마세요!응원하겠습니다.

2
2023-05-22 21:05:13

건강하렴 ㅠㅠ

2
2023-05-22 21:07:46

담담하게 쓰셨지만 참.. 감히 뭐라 말씀 드리기도 조심스럽네요
다만 따님 항상 건강하길 바라겠습니다

2
2023-05-22 21:08:06

저 어렸을 때 사시가 심해서 큰 병원 가서 계속 검사받고 경과 지켜봤다고 하더라고요
커가면서 나아지고 일상생활엔 별 문제가 없어서 지금은 외사시 있어도 외괸도 그렇고 수술할 수준은 아니네여… 대신 안구건조증은 개심해서 매일 인공눈물 처발처발합니다… 사시랑은 연관 없…

따님 커가면서 낫길 기원합니다

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2023-05-22 21:14:32

의학도 비약적으로 발전하고 있어서 근시일내에 치료법이 나올 거라 그 전에 최대한 유지 보전하고

희귀병인만큼 병원은 무조건 서울에 큰 병원 다니세요ㅠㅠ

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2023-05-22 21:17:00

시대가 변하는만큼 의학기술에 발달도 빠를거라고 생각합니다 마트리님이 걱정하셨던게 무색할만큼 좋은치료방법이 나올거에요 힘내세요!

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Updated at 2023-05-22 21:32:32

저희 아기는 22개월인데요, 의젓하게 검사 받는 30개월 따님 모습 생각하니 대견하기도 하고 마음 아프기도 합니다. 부디 좋은 경과 있으시기를 충심으로 기원하겠습니다.

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2023-05-22 21:34:27

담담하게 쓰셨지만 얼마나 부모님께서 밤을 지새우고 걱정하셨을지 마음을 감히 헤아릴 수가 없네요. 아가도 아빠 엄마 마음 잘 알고 있을겁니다.  

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2023-05-22 21:40:47

힘내세요!

1
2023-05-22 21:42:51

좋은 결과 나올겁니다
마트리님네 집안에
항상 행복한 일이 가득하길 바라겠습다!!

1
2023-05-22 22:12:45

마트리님께서 얼마나 감정을 억누르고 담담히 글을 쓰셨을지 감히 헤아릴 수 없습니다.
힘내시고 마트리님과 가족 분들에게 좋은 일들만 가득했으면 좋겠습니다.

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2023-05-22 22:15:52

이 글로 인해서 조금이나마 위로가 되셨으면하고 따님도 빠른 시일내에 좋은 해결법이 생겼으면 좋겠습니다.

2
Updated at 2023-05-23 07:55:43

담담하게 쓰셨지만 얼마나 마음고생하시고 노력하셨을지 제가 감히 상상할 수 없네요. 치료 잘 따라오는 따님도 대견하고 묵묵하게 마니 도와주시는 마트리님도 대단하네요. 쾌차하길 간절히 바라봅니다. ^^

2
2023-05-22 22:28:27

마트리님 힘내세요.
그리고 따님에게도 좋은 결과가 있기를 기도합니다.

2
2023-05-22 22:32:41

그래도 계속 의학기술이 빠르게 발전하는 사회에서 좋은 결과 있을꺼라 생각합니다. 비슷한 또래의 딸을 키우는 입장에서 힘내시고 따님과 가족이 항상 행복하길 바라겠습니다!

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2023-05-23 00:15:13

항상 덤덤하게 버티시느라 고생 얼마나 많으실지ㅠㅠ 힘내시고 따님 꼭 쾌유하길 기원합니다.

1
2023-05-23 10:31:33

애가 아프면 정말 마음이 너무 아프다는걸 부모가 되고나니 이해가 되더군요 ㅠㅠ

마트림도 매우 힘드실텐데 힘내시고 꼭 따님이 괘유했으면 좋겠네요.

1
2023-05-23 10:57:00

애기도 힘내고, 마마마트리님도 힘내세요ㅜㅜ 근원적으로 호전될 수 있는 상황과 치료법이 있기를 기원합니다 ㅠㅠ

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2023-05-23 12:22:40

저도 유아기때라 기억은 없지만

사시가 심해서 당시 국내 사시 권위자?.. 선생님이 있는 세브란스병원에서 수술 했었네요

지금도 피곤하거나 눈부시고 사람많은데 가면 사시기가 나타나고있어 남일같지가 않네요..

좋은 경과 있으실겁니다

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